jeudi 1er octobre 2020

Une oreille pour Éléonore

la FFMC est là pour défendre les usagers des 2RM,mais pas que... Derrière chaque casque il y a un motard au grand cœur et malgré l’impossibilité de réaliser des actions de solidarité (pour un temps limité on peut l’espérer) l’antenne a décidé de répondre à l’appel des parents d’Éléonore.

Lors de la dernière réunion adhérents les parents d’Éléonore, présents à celle-ci avec Éléonore après nous avoir contacté auparavant. nous ont parlé du problème de microtie atrésie dont souffre leur fille.
Ils nous ont tout d’abord expliqué qu’ils nous avaient contacté car un autre enfant, dans le Nord, avait reçu le soutien de motards pour aider à faire connaître le problème et à récolter des fonds afin de soigner cet enfant et qu’ils espéraient pouvoir trouver un même soutien auprès des motards de la région.

Qu’est ce que la microtie atrésie ?
Microtie signifie littéralement « petite oreille ». Les enfants atteints de cette affection rare ont une petite oreille externe de forme anormale ou absente. La plupart des enfants ne présentent cette affection que d’un côté (unilatérale), mais elle peut survenir des deux côtés (bilatérale).
La microtie est une déformation congénitale entraînant une oreille externe anormalement petite, mal formée ou absente. Un enfant sur 8 000 à 15 000 (en fonction des zones géographiques) naît avec une microtie chaque année.
Le stade 3 (cas d’Éléonore) est le stade le plus courant de la microtie. Les patients présentant ce stade de microtie ont de petites oreilles sous-développées sans canal auditif.

Traitement ?
Le traitement le plus efficace est pratiqué par des chirurgiens américains et permet de retrouver une audition mais, bien sur il a un coût (environ 100 000£ soit 90 000€).

Comment y arriver ?
Chaque euro permet de se rapprocher du but et pour arriver à celui-ci des cagnottes existent déjà, auxquelles vous pouvez participer :
- une cagnotte Leetchi ->[https://www.leetchi.com/c/une-oreille-pour-eleonore] qui a réunit à ce jour près de 16000€
- une cagnotte internationale Gfundme ->[https://www.gofundme.com/f/2-ears-for-eleonore?teamInvite=MLHyV99z5UvE5MkkxQjmcx6IcmF6okrGTR5iytqCqYBwnCQ9o4ZxaH8TYI6pyS2I]
Des actions sont faites par l’association créée par les parents (stands, foires locales, goodies, etc..)
De notre coté nous nous engageons à relayer le plus possible le message lors de nos participations à des animations (lorsque celles-ci seront à nouveau possibles...) et nous organiserons une animation comme une balade motarde pour Éléonore) mais cela ne pourra pas se faire avant le printemps prochain, les parents en sont conscients.
En attendant ceux qui veulent faire un geste ont les liens des cagnottes ci-dessus et peuvent consulter leur site pour plus de renseignements et toutes les informations.

Une oreille pour Éléonore

Une oreille pour Eléonore